我花了两年时间才找到有效的银屑病治疗方法

经过 23 年的银屑病生活,这就是我最终控制它的方法

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高中三年级后的那个夏天,我被诊断出患有 滴状银屑病 ,一种发生在儿童和青少年身上的牛皮癣。它会导致我全身出现小而红的鳞状斑点。我只想和朋友们一起去海滩玩,但因为看起来我有某种传染性皮肤病,所以我呆在父母的后院,因为羞耻而避开我的同龄人。

然后,有一天,我觉得我不得不坚持在后院的游泳池,所以我和几个朋友去了海滩。但这次冒险是短暂的。一个女人搭讪我,告诉我我在海滩上得了水痘是不负责任的。我真希望我能说,我向那个女人解释了我有牛皮癣,并责骂她太放肆,但我才15岁。所以,相反,我哭了,让我妈妈早点来接我。

那只是与银屑病共存的漫长而艰难旅程的开始。在我确诊后的最初几年里,我在羞耻和尴尬的感觉中挣扎,我穿着不同的衣服来掩盖我的斑点。为了尽可能多地隐藏我的脸,我还留了刘海,以便更容易地掩盖我干燥、鳞片状的斑块。



寻找有效的治疗计划

多年来,我尝试了所有可以想象的药物。当我第一次被确诊时,我的皮肤科医生采取了保守的方法。他没有让我开始服用类固醇,随着时间的推移,它会使皮肤变薄,而是开了非类固醇的局部治疗和 光疗 ,这涉及在办公室程序期间将皮肤暴露在紫外线下。这个最初的治疗计划有帮助——但我的斑点总是会回来。

作为一个青少年,很难接受我的病情不会消失。过去,我生病了,去看医生,吃点药,然后我就没事了。但是当我早期的牛皮癣治疗并没有让我的斑块永久消失时,我意识到除非有人找到治愈方法,否则我将在我的余生中处理我的病情。

乔尼·卡赞齐斯

当我发烧时,牛皮癣真的很糟糕。我的后背感觉像砂纸。

乔尼·卡赞齐斯

在整个大学期间,我的牛皮癣非常稳定,几周没有任何症状,然后几周我突然发作。当我毕业后搬到纽约市并开始在一家广告公司工作时,我找到了一位新的皮肤科医生,他建议我尝试一种可注射的生物制剂——一种由活细胞制成的药物,可以阻断免疫系统中导致过度生长的部分导致牛皮癣的皮肤细胞。

我有点紧张——主要是因为不得不在家里给自己一个机会——但我也很兴奋能尝试一种新的治疗方法。我的皮肤上布满了斑点,我希望这个经过充分研究的新选择可能奏效。幸运的是,它做到了。我断断续续地服用生物制剂已经超过 15 年了。

管理牛皮癣需要的不仅仅是关注您的皮肤。关注您的身心健康也非常重要。

最近,我的医生还教会了我锻炼、健康饮食和控制压力以控制病情的重要性。通过将这些整体治疗方案添加到我的日常护理中,我的皮肤通常没有斑点。在我确诊后的 23 年里,我们对如何从内到外治疗牛皮癣有了更多的了解,我很感激我的医生采取了真正考虑这些因素的方法。我肯定知道的一件事是,管理牛皮癣需要的不仅仅是关注您的皮肤。关注您的身心健康也非常重要。

学会不让牛皮癣主宰我的生活

当我刚被确诊时,牛皮癣占据了我所有的想法,并支配了我的许多决定。但随着时间的推移,我学会了如何平息过去当斑点在一段清晰的皮肤后重新出现时所引起的恐慌。在某个时候,我学会了如何从容应对。

我认为成为父母加速了这个过程。 (我在 2015 年有了我的第一个女儿,在 2016 年有了第二个。)现在,如果有人对我说我的皮肤的话,我就不那么在意了。我没有时间。这并不是说如果我发现有人盯着我的皮肤没有伤害,我可以看出他们想知道我是否具有传染性。但我更有可能看到光明的一面。例如,如果我必须乘坐纽约市地铁,当人们看到我手臂或腿上有一堆斑点时,会给我一些额外的空间,这是一件好事。

乔尼·卡赞齐斯

我爆发的最大诱因是压力,所以我试着跟上锻炼计划来控制我的压力水平 . 有时我也会把我的孩子们纳入其中!

乔尼·卡赞齐斯

找到一个由其他银屑病患者组成的社区也改变了游戏规则。几年前,通过简单的谷歌搜索,可以找到许多令人惊叹的文章和博客文章,这些文章和博客文章由完全了解我所经历的人撰写:其他银屑病患者。事实上,这是了解更多关于这种疾病的好方法,我决定开始自己的博客, 只是一个有斑点的女孩 ,帮助和我在同一条船上的人。

与其他患有银屑病的人联系是我知道如何提高对这种疾病的认识的最佳方式。毕竟,我们谈论得越多,其他银屑病患者有一天不会在海滩上对她的水痘发表粗鲁评论的可能性就越大。

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